Dear Friends and Family,
In June of 2020 Noah was diagnosed with a large tumor in his liver caused by a rare congenital disorder called Abernethy Malformation.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5036336/
In Abernethy Malformation, the hepatic vein bypasses the liver. Blood carrying toxins that the liver would normally clean out, travels into other organs of the body and brain. This "poisoning" leads to slow but devastating complications related to growth and function of internal organs.
A major abdominal surgery to reroute blood into Noahs liver was performed in September 2020 in Germany. (Where Covid-19 had trapped us) Unfortunately, Noah's surgery failed and was reversed in a second surgery due to dangerous swelling in his intestines. Since then we have been searching for another way to help Noah.
In early 2021, we found Dr. R. Superina at the Ann and Robert H. Lurie Children’s Hospital in Chicago. He is one of the few doctors in the world that specializes in this rare disorder. Dr. Superina and his team are very sure they can cure Noah with a series of surgeries.
Words cannot describe how thankful we are for your thoughts, prayers and encouraging messages as we navigate this challenging time.
We invite you to join us in this journey by signing up below for updates from our family.
Love, The Koch Family
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Liebe Freunde und Familie,
Im Juni 2020 wurde bei unserem Sohn Noah eine angeborene Durchblutungsstörung der Leber diagnostiziert, Abernethy Malformation/ Portocavaler Shunt. Das Blut, das aus dem Darm zur Leber fließt um dort gereinigt und verarbeitet zu werden, fließt durch einen Shunt an der Leber vorbei. Dadurch hat sich ein großer Tumor gebildet.
Ein umfangreicher chirurgischer Eingriff im September 2020 in Deutschland verlief leider erfolglos. Bei Noah hatte sich das Blut in den Darm zurückgestaut und hier gefährliche Schwellungen verursacht, sodass der Shuntverschluss in einer Not- OP wieder rückgängig gemacht werden musste.
Anfang 2021 fanden wir nach langen Recherchen einen Arzt mit sehr viel Erfahrung mit Noahs Diagnose. Dr. Superina in Chicago hat sich auf die Behandlung dieser Problematik spezialisiert. Wir hoffen und sind zuversichtlich, dass er und sein Team Noah helfen kann.
Wir würden uns freuen wenn ihr für uns und besonders für Noah beten könntet. Um auf dem Laufenden zu bleiben meldet euch unten zu unseren Updates an. Wir freuen uns über jede persönliche Email und Nachricht von euch!
Vielen Dank und beste Grüße,
Familie Koch
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